误以为感冒，妈妈讲述儿子川崎病的亲身经历！

沉默的人

周末带着米杨去游泳馆，孩子玩水很开心，周一上班的我把孩子留给奶奶照顾，每周第一天是最忙的，突然看到家里的电话，我内心一咯噔，觉得估计孩子有什么事情。果不其然，婆婆说孩子发烧了。听到婆婆这么讲，我反倒内心踏实了，孩子毕竟周末两天在游泳馆玩水，估计感冒了。

晚上看到米杨没有太多食欲，考虑仍在发烧，并没有放在心上。

2018.07.17

发烧第二天，和昨天一样用退烧药，米杨的活动量还可以，但仍旧食欲不佳。体温没有超过38.5，我观察发现米杨没有感冒的症状：打喷嚏、咳嗽、流鼻涕之类的。我误认为，孩子抵抗力好，估计次日都好了。

2018.07.18

发烧第三天，一夜多次喂水。早上发现米杨还是没有退烧的意思，可孩子活动力尚可。中午我不放心，特意回家看孩子，小米杨看到我回来兴奋的跑过来，当我弯腰抱米杨的时候，突然发现孩子脚趾头发红，下意识我觉得有可能是川崎病。

为什么能想到川崎病？升级为妈妈后，有一点小事就上网查资料，小儿疾病的知识也经常阅读。

米杨发烧第三天，出现嘴唇红、手掌手指红、脚掌脚趾红，背上屁股上大腿小腿上红疹，卡介苗附近红疹，上网再次查查，感觉又不符合；但是我知道不管是不是川崎病，孩子这次疾病非比寻常，立刻联系米杨爸，带孩子去看病。

以下是米杨的症状：

1、手掌手指红

2、嘴唇周红

3、卡介苗周围红疹

4、背部红疹

​到了门诊，医生检查后，也考虑川崎病。这个时候的米杨已出现一点点眼睛红了；办好住院已经晚上9点多，到凌晨，米杨在病房又发烧了，而且越烧越高，已经39度。我和孩子爸都快要累垮了，送的急诊尿检结果出来了，尿路感染可能性低。

2018.07.19

发烧第四天，又强行插尿管导尿再次确认是否为细菌感染，小人被几个大人强行按压着，小小的孩子用尽全身力气挣扎，哭的死去活来，看了真是心疼，可是为了对症下药，还是得再做更详细的检查，导尿后留静脉针，抽了一点血，并开始输液。

这时，米杨仍旧发烧，舌头也出现草莓舌了，嘴唇红肿干裂更明显了。卡介苗红肿也快整个包住了。孩子非常不舒服，抵触心理很强，在病房开始发飙，把输液的管子都扯掉了，输液管回血，弄得自己衣服、病床、我身上都是血，惨不忍睹。小家伙极度没有安全感，吓坏了。

儿科病房每个医生都来观察米杨的症状，因为每一个川崎病都不一样，疹子形态也不一样，很难判断。医生认真的问诊、拍照，最后确诊川崎病，决定不再等第五天发烧了，当晚（发烧的第四个晚上）立即免疫球蛋白。

什么是免疫球蛋白？

免疫球蛋白是一种血液制品，来源是上千捐血者的血浆中提取出来的，医生说的很通俗易懂，把这些人身上有的抗体全部打进去，有什么病毒就攻什么！（也就是一种乱枪打鸟的概念）因为病毒是没有特效药的，而川崎病又还没被研究出来到底是什么病毒引起，只能用自身的抗体来对付它，所以这种免疫方面的疾病，只能用免疫球蛋白来治疗了。

会不会有副作用？

医生说可能会，所以输液半小时会慢慢的点滴（有一台控制速度的泵），如果出现过敏要迅速被应对，医生说的很恐怖，有可能会全身起红疹，眼睛肿，严重会呼吸困难；我问医生，那如果过敏呢？医生说：还是要打！

开始进入疗程，连续12个小时共10瓶免疫球蛋白，并同时服用高剂量阿司匹林，打完后再观察24-48小时。

我虽然不知道为什么孩子会突然这样（一时无法接受），放不下心里的石头；至少确诊后可以开始用药了，不用再等下去，怕烧坏儿子的心脏。我一直很担心，问医生什么时候可以做心脏彩超，暂时被医生拒绝了，表示还不是时候；医生说，现在心脏彩超没事，不代表之后就没事…好吧，无奈下只能配合医生。

我开始找川崎病的群，有个妈妈分享她的孩子出生二个月就患了川崎病，她安慰我说，现在的医疗很发达，不用太担心。

从发现到确诊，才短短24小时，虽然看到脚趾头的那一刻，就有心理淮备了，但不免还是想问老天爷，为什么？

隔天早上，免疫球蛋白已全部点滴完毕，科主任带着全科医生又再次针对病例来讨论，主任直接说：“他这个就是川崎病。”

我问医生觉得为什么会得这种病？

医生也无法直接告诉我，只说可能感染，可能…blabla。

说真的，如果不知道病因，我心里会一直自责，为什么我要带孩子游泳，觉得是我没有把小孩顾好才这样的，还是因为我怀孕的时候疏忽了什么，还是…种种回想。

虽然老公一直在旁边要我不要自责，现在全世界没人知道为什么，不过我真的害怕被家人责怪，整个人觉得前所未有的压力扑面而来。

再次问医生什么时候做心脏彩超，医生说：“不要着急，周末了再安排吧。”真是皇帝不急急死太监！真的好担心冠状动脉扩张！

话说打免疫球蛋白的那一晚，我完全没有合眼睡觉，一方面是担心手上的点滴被再次拔掉或滴空了进空气，再来就是米杨烧到40.3度，整个人超烫，医生说可能是因为免疫球蛋白的关系。

好在一到早上烧全部都退了，手脚的疹子也淡了，但卡介苗处还是红肿一圈，草莓舌跟嘴唇干还是存在着，继续打葡萄糖，儿子食欲也渐渐恢复中。

观察期中需要吃高剂量的阿司匹林和胃药（阿斯匹灵会伤胃），米杨超怕吃药，每次喂药都是哭闹，输液管子无限缠绕，拉着我的衣服哭着说：“妈妈，求你了，不要吃，不要吃！”

唉，真的好难喂，阿司匹林是颗粒状不太容易溶于水中，用注射器喂，苦不说、没有溶解的咔在针筒内；护士说要全部吃下去。孩子喜欢吃果冻，就洒到果冻上，结果孩子还是发现了，一口都吃出来了，再喂一口也不吃。后来藏在葡萄里也被他发现、藏在西瓜有成功几口后来还是被破解、后来是番茄成功率比较高，但最后还是失败；好吧，最好用各种喜欢的玩具来置换吃药，而且还要藏到各种吃的当中，绝对不能提到“药”。

2018.07.21周六上午

小儿心脏科医师终于来了，妈妈我心中好忐忑，不过好在冠状动脉没有扩张，心脏跟血管也没有发炎的状况，终于松了一口气。心超结束后我跟老公身上全身湿透了。

米杨恢复的很好可以开心的玩了。

2018.07.23米杨出院了。

2018.07.25 发病第十天

一切都正常，但手指开始脱皮，从指甲与肉接合处开始脱皮。更能确定是典型的川崎症了。

每天服低剂量的阿司匹林，跟三次的胃药，再来就等待再次复查心脏彩超。

说真的，从发现米杨疑似川崎病，到后续治疗的过程，真的让我体验到为人父母的担心和辛苦。孩子虽不能清楚的表达他的不舒服，父母只能看着他束手无策，那几天实在是心情很糟糕，带儿子住院的那一天下午，我还对老公发了很大的脾气，因为医生说要用手机拍下小孩的症状，川崎症会随时变换症状，但我发现老公拍照，很多地方都没注意到、没拍到。我整个人很崩溃的说：“孩子病成这样，你能不能长点心，你知道这个病严重的话会死掉吗！”

现在回想起来，我要谢谢我老公，是他支撑着这个家；感谢我单位，我单位的工作工资很低，但我不用经常加班；才让我有多余的时间划手机，阅读小儿疾病方面的文章。才让我第一时间看见小孩的变化，让儿子第一时间就医没有烧坏心脏。

2018/08/01

这天带着儿子复查彩超，我心里一直很忐忑，毕竟还是会有孩子预后不佳，也就是有治疗，但冠状动脉还是扩张了。这天早早的就来到医院，等小儿心脏科医生做好心脏彩超，比对之前住院时的结果，告诉我们血管部分都是在正常的范围内，真是让我松了一口气。

不过阿司匹林还是要持续的服用二至三个月，目前也还是要密集的观察心脏功能跟血管的变化，两个星期后要回来再次复查心脏彩超。待二至三个月后再判断，可能三个月、半年、一年或五年再回来追踪即可。所以要感谢单位、感谢老公，让我有时间学习；若不是发现及时，否则接下来的日子，我和老公就要轮流带着孩子定期看病。

小孩手脱完皮后，脚也开始脱皮了，真心疼。还有，要注意，因为服用阿司匹林会“抗凝血”，要防止小孩有碰撞或受伤流血！前几天孩子抓破鼻子，就一直渗血，虽然只有一点点血，却擦都擦不干净感觉。

因为都没有出门，从网上买了玩具，为了让孩子不排斥医生；我让他自己当医生，虽然儿子刚开始非常抗拒拿“听诊器玩具”跟“血压计玩具”，但孩子终究是孩子，玩具终究是玩具，适应个两天就接受了。现在他也似懂非懂所谓的医病关系，还会帮小狗布娃娃听诊、擦药药跟打针呢！！

2018.08.15复诊检查

感觉比较能接受了，可以安静的让医生检查了，只是看的出眼神中还是很没安全感。不过好在一切都好，只要再继续吃药，之后若状况很好，就可以停药了，并且就像一般

的小孩照顾就可以。只是还是会一直复诊追踪到青少年。

这是我孩子的整个就医过程。再次提醒，若小孩有以下症状，不要犹豫，请立刻就医。

一、持续发烧五天或以上

二、手指脚趾红肿，一至两周后会脱皮脱屑，有些肛门也会脱屑脱皮

三、不同型态的皮疹分布于躯干、四肢

四、两个眼睛结膜充血但没有分泌物

五、嘴唇干裂泛红、草莓舌

六、颈部淋巴结肿大

七、卡介苗处整圈红肿或结痂

来源：鸽子医生育儿